Carta da mãe do Gui

Sou a mãe do Gui. Hoje, peço sua ajuda para continuar cuidando do meu filho.

Meu nome é Lilian. Sou casada com Rudson há 21 anos. Somos pais do Guilherme, da Natália, do Gabriel e do Eduardo. Também guardamos no coração um filho que perdemos ainda na gestação.

Quero contar um pouco da nossa história e explicar por que estamos pedindo ajuda.

Em novembro de 2021, o Gui teve febre e dor de cabeça. Dei um remédio, ele melhorou e, no dia seguinte, voltou a treinar. Até então, ele era atleta de natação de alto rendimento, praticava karatê e tinha muita saúde.

Dias depois, a febre voltou. Levei meu filho ao pronto atendimento. O exame de sangue apresentou alterações, ele foi internado e acabou sendo encaminhado à UTI.

Em 3 de dezembro, recebemos a confirmação: o Gui estava com leucemia. Desde aquele dia, nossa vida mudou.

A quimioterapia começou, mas o organismo dele não respondeu como esperávamos. Os médicos descobriram uma alteração genética muito rara, que tornava o tratamento mais difícil. Vieram novas tentativas, exames e medicamentos. Alguns conseguimos pelo convênio. Outros precisamos comprar com a ajuda de amigos e parentes, porque não havia tempo para esperar.

Em um dos momentos mais difíceis, a equipe nos explicou que havia mais uma tentativa de colocá-lo em remissão para que pudesse fazer o transplante. Deu certo. Em maio de 2022, o Gui entrou em remissão.

E já tínhamos recebido uma notícia que, para nós, foi um presente de Deus: a Natália, nossa segunda filha, era 100% compatível para doar medula ao irmão.

Em junho, ele recebeu o transplante. Mas a recuperação foi muito mais difícil do que imaginávamos. Ele teve complicações graves e uma hemorragia intestinal. Depois, desenvolveu a doença do enxerto contra o hospedeiro, a DECH, que atingiu várias partes do seu corpo.

Em fevereiro de 2023, o câncer voltou. Mais uma vez, precisamos buscar tratamento e lutar pelo acesso. Em abril de 2024, o Gui conseguiu realizar a terapia CAR-T. No mês seguinte, descobrimos um sarcoma no braço direito, que precisou ser retirado.

É difícil colocar em uma carta tudo o que ele passou.

Hoje, uma das nossas maiores preocupações são os pulmões. O Gui teve três tromboembolias pulmonares, um infarto pulmonar e uma infecção por fungo. A DECH também comprometeu muito sua respiração.

Meu filho, que antes passava horas treinando, agora se cansa até para comer. Com 1,86 metro de altura, chegou a pesar 51 quilos. Como mãe, é muito doloroso vê-lo enfrentar tudo isso.

Mesmo assim, ele não desiste. Continua cursando Educação Física e tenta manter uma vida ativa dentro do que sua saúde permite. Conseguiu um estágio em uma academia, mas acabou perdendo essa oportunidade por causa das internações seguidas.

Neste momento, precisamos de ajuda para conseguir o Rezurock, medicamento indicado para tratar a DECH. Graças às contribuições recebidas, já conseguimos arrecadar o necessário para duas caixas. Agora, estamos buscando recursos para a próxima, que custa aproximadamente R$ 72.400.

Também colocamos nosso carro em uma rifa para ajudar nessa compra.

Estamos recorrendo da negativa de fornecimento do medicamento. Mas, mesmo que consigamos, ainda teremos muitas despesas todos os meses: outros remédios, transporte para o tratamento, alimentação e cuidados diários.

Recebemos ajuda com alguns medicamentos e suplementos, e somos muito gratos por isso. Mas ainda há muita coisa que precisamos pagar. Além do Gui, temos a Natália, o Gabriel e o Eduardo para cuidar. As necessidades dos nossos outros filhos e da nossa casa continuam existindo junto com tudo o que o tratamento exige.

Não é fácil depender de ajuda. Mas chegou um momento em que precisamos dizer, com sinceridade: não conseguimos enfrentar tudo isso sozinhos. Por isso, estou aqui pedindo que, se puder, nos ajude.

Sua contribuição pode ajudar a comprar o medicamento, pagar outro remédio ou tornar possível uma viagem para o tratamento. Se não puder doar, compartilhar nossa história também pode fazer essa ajuda chegar.

Nossa fé tem nos sustentado. No meu relato, chamei de “Cireneus” as pessoas que aparecem para nos ajudar a carregar essa cruz. Algumas conhecemos há muito tempo. Outras nunca vimos pessoalmente, mas passaram a fazer parte da nossa história. A cada uma delas, muito obrigada.

Obrigada por cada doação, cada oração e cada gesto de cuidado com o Gui e com a nossa família.

Meu filho tem 20 anos. Eu quero vê-lo ter a oportunidade de seguir com os estudos, fazer seus planos e viver.

Por favor, ajude a gente a continuar cuidando dele.

Com gratidão e esperança,

Lilian Canalli Tega da Silva

Mãe do Gui

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